Des humeurs, des images en fonction du quotidien, des événements, des voyages, des lectures ou des scènes de ménage ! Le Olympie world ... !
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Ce samedi c'est le rendez-vous annuel des maladies rares dans le cadre plus "général" du Téléthon. Les présidentes (de l'Alliance Maladies Rares, à gauche bonnet orange, et de l'AFM Téléthon, écharpe orange) ouvrent la marche par un direct sur France 3 ... Bruits, sifflets, bulles, pancartes des maladies et surtout belles personnes qui se rassemblent, se ressemblent dans leurs différences ... belle unité, des rires, des pleurs, des paroles et des confidences, des dances, de la musique, des moments émouvants ...
Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée. Cette définition repose sur la prévalence qui a été fixée par le règlement européen sur les médicaments orphelins de 1999. En France, une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare, soient 3 millions de personnes touchées par 7000 maladies rares. Plus de 75% des personnes sont touchées pendant leur enfance. 95% des maladies rares n’ont pas de traitements curatifs.Les maladies rares sont souvent graves et invalidantes pour les deux tiers des maladies. Elles engagent le pronostic vital pour presque la moitié des malades. Elles peuvent empêcher de bouger (myopathies), de voir (rétinites), de comprendre (X fragile), de respirer (mucoviscidoses), de résister aux infections (déficits immunitaires)… 80% d’entre elles ont une origine génétique.
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