Démocratie sanitaire

Paul G. ancien bénévole de mon association, m'a demandé un écrit-témoignage sur la Démocratie sanitaire, objet de sa thèse de doctorat de Droit public que j'aurais l'honneur d'apprécier à Toulouse ce mercredi ...

En voici le texte :

En vieux militant des années quatre-vingt – mon premier engagement a été en 1977 dès mes 18 ans acquis – j’ai été « demandeur de » et «  acteur dans » ce que l’on a appelé par la suite la « démocratie sanitaire ». C’était un but dans nos combats collectifs du côté des patients, d’être acteur de notre santé, et nous étions demandeur d’un partage dans la réflexion sur la Santé en général et la nôtre en particulier. La démocratie sanitaire, nous la voulions, car nous avions bien vu dans les années Sida qu’une collaboration entre les acteurs traditionnels de la santé et les malades était possible pour combattre ensemble ce nouveau fléau. En tant que dirigeant associatif, cela a donné du sens à mon engagement, car la loi nous donnait une reconnaissance de droit, celle d’avoir notre mot à dire sur tout ce qui concerne notre santé. Cela étant, arriver dans les comités d’usagers m’a obligé à me former, à écouter et comprendre les professionnels de santé, à faire « un pas » vers eux. J’ai aussi constaté, que la découverte était réciproque, et que bien des professionnels de santé ont dû aussi faire des efforts pour écouter … et partager. Je n’ai pas rencontré ce que d’autres m’ont décrit, ces regards hautains, ces séances de travail autocratiques sans prises de parole possible. Sans doute ai-je eu de la chance, mais je pense que les tenants de pouvoir sanitaire ont eu aussi peur de ce qu’ils connaissaient des malades habitués à leur soumission traditionnelle. Il a fallu leur apporter une parole nouvelle, celle de la vie de tous les jours, celle peut-être qui ne franchit pas les portes des hôpitaux. La démocratie sanitaire se construit, elle doit avoir du sens pour tous ceux qui y participent, celui de l’engagement et de la volonté de faire mieux, de souhaiter évoluer dans les pratiques, enfin, celui - essentiel  -du respect de l’autre.

Le monde de la santé a changé depuis 2002. Les associations se sont structurées – aussi en collectifs –, les bénévoles se sont formés, les malades atteints de maladies chroniques surtout veulent être acteurs de leur santé … et le savoir médical s’est banalisé, notamment par internet. Il y a beaucoup encore à faire dans la reconnaissance des uns et des autres. Les professionnels de santé doivent se rendre à une  évidence, il y a de moins en moins de temps médical disponible, et l’explosion des maladies chroniques rend nécessaire la collaboration de tous les acteurs. Les bénévoles des associations se forment, accompagnent les autres malades aux côtés des soignants. La généralisation annoncée de l’éducation thérapeutique est une occasion unique de mieux travailler ensemble. En amenant l’objectif de qualité de vie dans le parcours de soins, le législateur a permis aux associatifs d’être acteurs à part entière sur ce champ inconnu des professionnels de la santé.  Le partage des expériences doit cependant là encore passer par la reconnaissance. Dans notre association, l’afa, nous avons organisé des formations d’ETP en commun avec les professionnels de santé, à partir d’un portfolio co-écrit avec des médecins, ça nous a aidé à construire nos programmes d’ETP dans les hôpitaux, mais malgré tout, la reconnaissance n’est pas égale partout. Tout cela est bien une histoire d’homme … du concept à la reconnaissance de chacun, aucune situation n’est reproductible, tant les égos, les personnalités je devrais dire plus politiquement correct, sont en présence et doivent s’apprendre.

 Peut-on parler d’une force fraternelle ou solidaire des malades face à la solidarité corporatiste des soignants, traditionnels possesseurs de l’autorité sanitaire ? Certes, il y a une force, celle de la raison, qui a poussé les patients à se regrouper en association pour faire poids, puis – depuis peu - à unir leurs voix associatives. Il faut plutôt parler d’une solidarité opportune  que de fraternité. Les associations représentant les patients doivent encore s’accepter. Chacun lutte pour sa cause, pour « ses » malades - et ne voit-on pas de multiples associations pour une maladie chronique. Les associations doivent encore faire des efforts dans la solidarité. Les moyens de chacun s’amenuisent. Notre système de santé ne pourra pas se passer de l’expérience de chacun.

C’est bien pour moi l’essence de notre démocratie sanitaire, nous avons la chance de pouvoir co-construire, dans l’échange d’expériences, dans la découverte et le respect de chacun, ce que nous voulons pour nos proches … et pour nous-même.  Tout simplement.